儿童全身检查有哪些项目要多少钱
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现代快报讯(通讯员 江荣 唐晗涵 记者 王晓宇)2021年底经过国家医保局8轮谈判“砍价”后,罕见病脊髓性肌萎缩症SMA的进口药物诺西那生钠从原价70万降至“地板价”3.3万。现代快报记者了解到,近日,连云港一名5岁小患者用上了这种救命药,他也成为该药降价并被纳入医保后连云港首例受益患者,目前这名小患者已接种两针,每针自己花费不到1.2万元。
5.全身检查岁男童患上罕见病,运动功能受限
5.岁的康康(化名)是连云港东海人,出生时,康康还是一个特别活泼好动的宝宝,会用力蹬壮乎乎的腿,但后来父母发现孩子渐渐不怎么爱动了,到了该学坐的月龄,也无法坐起来。父母赶紧带着孩子前往医院,从南京到北京,最终在北京儿童医院经过基因检测,康康被确诊为SMN2型。
SMA全称是脊髓性肌萎缩症,是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病,是常染色体隐性遗传,导致肌无力和肌萎缩。幸运的是康康是SMN2型,要是SMN1型基本活不过3岁。
康康确诊后,其父母了解到全球唯一一个用于治疗SMA的进口药物诺西那生钠一针价格70万元,一年要打6针,花费高达420万元。这个数字是康康父母根本无法想象以及无力承受的,虽然一家人都想尽力救治,但因为费用问题,康康一直未得到针对性治疗。随着病情的发展,康康的运动功能已严重受限,还合并胸廓畸形,病情已经逐渐累及上肢。儿童全身检查有哪些项目要多少钱。
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天价药被砍成“地板价“,家人决定用药
2021年12月3日,国家医保局经过八轮谈判,将脊髓性肌萎缩症(SMA)特效药诺西那生钠从70万元一针的“天价”砍到了3.3万元一支的“地板价”,并且纳入医保。当得知这种药降价后,康康一家人燃起了希望。
经过打听,康康父母得知,经过医保报销后,注射一针诺西那生钠自己需要掏不到1.2万元,虽然一年下来还要七八万元,对家庭而言也是不小的压力,但为了救孩子,夫妻俩决定,这个钱必须花。
今年2月,康康父母带着他来到了连云港市第一人民医院小儿神经内科,向医生提出希望给孩子注射诺西那生钠。儿童全身检查有哪些项目要多少钱。
该科室副主任医师李红梅告诉记者,诺西那生钠降价并纳入医保后,作为医生他们非常高兴,得知康康的父母愿意为孩子尝试,他们非常支持。“康康患的是罕见病,这么多年我们也接诊过三四例这样的患儿,但明知是什么病,却束手无策,根本没有药,后来有进口药了,价格又非常昂贵,普通家庭根本无法承受,现在终于有机会了,我们一定全力做好救治。”
已注射完两针,孩子的情况已略有好转
李红梅介绍,在接诊完康康后,医院因为没有备药,随即进行申请,后因为疫情等原因,待相关手续审批并拿到药后,医院立即与康康父母联系。
8月30日,康康注射了第一针诺西那生钠。在小儿神经内科病房,进行腰椎穿刺及鞘内注射过程前,康康有点害怕。但在医生鼓励和安慰下,他变得勇敢起来。看着药水缓缓注射到康康体内,李红梅终于长吁了一口气。
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儿童全身检查有哪些项目要多少钱。按照规定,患者在注射完第一针后的14天、28天以及63天要连着注射共计四针,此后每四个月注射一针。9月13日,康康接受了第二针注射。“我们这两天了解了一下,孩子以前不能坐,注射完两针,扶着能坐一下了,情况已经略有好转。”在接下来的治疗中,经过系统治疗,相信康康在“站起来”的路上会越来越好。
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